Demersuri pentru a asigura tratamentul necesar tuturor bolnavilor cu amiotrofie musculară spinală

A avut loc o întâlnire cu pacienţii şi reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi care suferă de amiotrofie musculară spinală (AMS).
În cadrul acestei întâlniri, Preşedintele CNAS i-a asigurat pe cei prezenţi că principala sa misiune este de a asigura tratamentul necesar pentru toti bolnavii, indiferent de afecţiune, în mod nediscriminatoriu şi în limita bugetului disponibil.
„Continuăm demersurile necesare pentru a asigura accesul pacienţilor cu AMS la tratament. Nu modificăm protocolul terapeutic, el rămâne acelaşi şi va asigura tratament egal pentru adulţi şi pentru copii. Sigur că există o pri-oritizare pentru copii, pentru că şi din studiile clinice ale medicamentului reiese că rezultatele sunt cu atât mai bune cu cât tratamentul este acordat mai devreme, la începutul bolii, cu cât vârsta este mai mică”, a declarat Preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea.
În acest sens, prin Ordin de Preşedinte, a fost înfiinţată comisia de experţi CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulţi şi copii, care până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparenţă decizion-ală pe site-ul CNAS.După aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienţi cu diagnosticul confirmat, precum şi a celor care constituie urgenţă medicală, conform recomandărilor medicului curant.
Dosarele analizate vor fi anon-imizate, iar reprezentanţi ai pacienţilor cu AMS vor avea calitatea de observatori ai activităţii comisiei de experţi.
Până la data de 1octombrie 2019 a fost acordat tratamentul decontat din FNUASS pentru 67 de pacienţi cu AMS, din care astăzi se află în terapie 64. Pe listele de aşteptare sunt înregistraţi alţi 77 de pacienţi care au nevoie de tratament cu medicamentul nusinersen.
Costul tratamentului pentru un bolnav în primul an de terapie este de 445.000 euro, iar costul tratamentului pentru restul vieţii este de 225.000 de euro pe an. În anul 2019 fondurile alocate Programului Naţional de tratament pentru boli rare sunt în valoare de 277,33 milioane lei, din care 68,80 milioane lei (25% din bugetul alocat pentru întregul program) este destinat pentru tratamentul AMS.
CNAS a solicitat fondurile necesare pentru asigurarea tratamentului tuturor bolnavilor cu AMS, atât la rectificarea bugetară care va avea loc, cât şi la estimarea bugetului pentru anul 2020. Totodată, în nota de fundamentare a bugetului pentru anul 2020 au fost prevăzute fonduri şi pentru pacienţii care vor fi diagnosticaţi anul viitor.