Copiii diagnosticaţi cu sindromul Down vor beneficia de însoţitor

La sfârşitul lunii februarie, s-a semnat ordinul de modificare şi completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016, pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora. Modificarea şi completarea actului normativ menţionat a fost realizată ca urmare a multiplelor sesizări adresate atât Ministerului Sănătăţii, cât şi Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale, de către asociaţii de părinţi ai copiilor diagnosticaţi cu afecţiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă. Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii împreună cu reprezentanţii Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale şi cei ai comisiilor din specialităţile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică şi psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătăţii au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricţionau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenţă permanentă acordată de un asistent personal/însoţitor.
Astfel, în urma aprobării actului normativ, au fost modificate şi completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următorelor afecţiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică şi epider-moliza buloasă, astfel încât să fie menţinute drepturile pe care aceşti copii le-au obţiunut anterior. În ceea ce priveşte încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticaţi cu sindromul Dravet, menţionăm faptul că această afecţiune este una neurologică cu determinare genetică şi, astfel, criteriile sunt menţionate la capitolul I – boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost şi rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet şi sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcţională completă şi se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoţitor permanent.