Ziua Mondială a Sclerozei Multiple 2021

Tema din 2021 a Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, marcată în fiecare an pe data de 30 mai, este „Conectare”, semnificând nevoia persoanelor cu această afecţiune neurodegenerativă de a se conecta la ei înşişi, la comunitate, de a depăşi barierele sociale impuse de boală şi de a avea acces la îngrijiri de calitate.
Scleroza multiplă (SM) este cea mai răspândită afecţiune neurologică invalidantă a adulţilor tineri din întreaga lume. Boala poate apărea la orice vârstă, dar cel mai des este diagnosticată la persoanele cu vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani.
În România sunt aproximativ 9.000 de persoane afectate de Scleroza Multiplă potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta. Pentru unii oameni, SM se caracterizează prin perioade de recidivă şi remisie, în timp ce pentru alţii are un model progresiv.
Tudor are 21 de ani şi a fost diagnosticat cu Scleroză Multiplă acum 5 ani. El este în ultimul an la Teatru, la Universitatea de Teatru şi Film „I.L. Caragiale” şi le-a povestit colegilor despre afecţiunea lui.
„Am zis să-i previn, să ştie că dacă vreodată nu pot să dau randamentul care mi se cere, să pot să zic: mi se întâmplă asta, lăsaţi-mă câteva minute”. Ce ar vrea ca oamenii să ştie despre SM este că e o boală aparent invizibilă pentru o bună parte dintre pacienţi, dar că simptomele, chiar dacă nu se văd, se simt. Iar unei persoane nou-diagnosti-cate i-ar spune că puterea stă în cunoaştere şi că e esenţial să discute tot, în detaliu, cu medicul lui. Cu cât ştie mai multe despre când apare un puseu, cum se manifestă, cum se tratează sau ce sechele pot lăsa anumite manifestări, cu atât va fi mai pregătit să le înfrunte.
Conectare, comunicare, informare
Comunicarea cu echipa medicală şi informarea privind manifestările bolii sunt esenţiale pentru persoanele cu Scleroză Multiplă – o afecţiune care se manifestă pe tot parcursul vieţii.
În preambulul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple (30 mai), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni
Neurodegenerative (APAN România) a organizat o serie de evenimente online care aduc împreună pacienţii cu această afecţiune şi personalul medical dedicat îngrijirii lor. Pe 12 mai pacienţii au aflat prin intermediul dr. Elena Terecoasă, neurolog Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, cum să recunoască un puseu şi cum se tratează. Pe 20 mai, dr. Simona Petrescu, neurolog Spitalul Universitar de Urgenţă Elias, a prezentat care sunt tratamentele modificatoare ale bolii şi cum trebuie să decurgă monitorizarea în Scleroza Multiplă. Iar webinarul din data de 26 mai a fost dedicat tratamentelor simptomatice în scleroza multiplă şi monitorizării progresiei bolii şi a fost susţinut de conf. dr. Cristina Panea, neurolog Spitalul Elias. Cele trei evenimente online au oferit ocazia participanţilor să se conecteze şi să îşi împărtăşească poveşti de viaţă şi modul cum ţin sub control boala, dar şi cum să formeze o comunitate în care să se sprijine unul pe altul şi să aibă o voce comună în susţinerea drepturilor lor.
„Este esenţial ca persoanele cu scleroză multiplă să aibă acces la timp la tratamente, în concordanţă cu nivelul de progresie al bolii”, declară Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN.
„În perioada de pandemie, patru terapii au fost aprobate, iar alte patru sunt pe lista de aşteptare. Este un progres important care aduce pacienţii de o calitate a vieţii aproape de normal, dar bugetul alocat acestor terapii inovatoare, de înaltă eficienţă trebuie ajustat în aşa fel încât toţi bolnavii să beneficieze de ele şi în timp util. Pe de altă parte, în ciuda eforturilor de necontestat ale neurologilor şi asistenţilor medicali, serviciile medicale de monitorizare a acestor pacienţi cronici suferă din cauza actualei organizări a sistemului de sănătate (registru de pacienţi ineficient, personal medical sau administrativ insuficient, lipsă de coordonare la nivel naţional, lipsa unor soluţii de telemedicină sau teleradiologie etc. În plus, serviciile de neuroreabilitare sau psihoterapie lipsesc, ceea ce face ca aceste persoane să se confrunte cu probleme de trai zilnic sau dificultăţi în accesul la piaţa muncii. APAN asigură în mod constant, cu suportul neurologilor specializaţi în scleroza multiplă, webinarii de informare şi educare, dar nevoia de comunicare în cadrul unei astfel de afecţiuni complexe este departe de a fi acoperită. În plus, suportul acordat acestor persoane cu dizabilităţi sau aparţinătorilor nu este în concordanţă cu nevoile lor, povara fiind în mare parte lăsată în seama lor”, mai atrage atenţia reprezentantul APAN.

Faci un comentariu sau dai un răspuns?

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Next Post

Siguranţa transportului public de persoane, în atenţia poliţiştilor dâmboviţeni

La nivel naţional, se desfăşoară o acţiune pentru verificarea legalităţii transportului public de persoane.Astfel, în urma activităţilor din teren, poliţiştii de la rutieră din cadrul Inspectoratului Judeţean Dâmboviţa au efectuat verificări în 119 autovehicule destinate transportului public de persoane şi au aplicat 75 de sancţiuni contravenţionale. Dintre acestea, 15 sancţiuni […]